Mi nombre es Miriam y tengo la fortuna de ser mamá de dos maravillosas niñas Ferchy (Fernanda) y Monserrat.  Hace 14 años tuvimos la dicha tener entre nuestros brazos por primera vez a nuestra hija Fernanda. Su nacimiento nos trajo mucha alegrÍa, al cumplir su primer año de vida notamos  que algo  no iba bien en su desarrollo.

 

Al igual que muchos padres  nuestro camino para lograr un diagnostico  fue largo y nada sencillo, implicó un ir y venir de doctores, análisis, terapias y medicamento.

 

Después de dos años y medio de inmensa búsqueda, de no tener una certeza de lo  que pasaba con nuestra hija  y  de creer  que  al conocer el diagnostico, sabríamos que hacer o como actuar para lograr el tratamiento adecuado que hiciera reversible la situación que vivíamos,  nos enfrentamos al reto más  difícil de nuestras vidas, escuchar que nuestra pequeña tenia Síndrome de Rett,

 

Tardamos en asimilar esta noticia, nos llenamos de enojos, culpas, miedos, frustración e incertidumbre. Fue difícil comprender el cambio que tendría esto en el futuro de nuestra hija y el de nosotros como familia. 

 

Es aquí,  en este momento,  cuando cada familia, cada pareja, cada padre, reaccionamos de manera diferente. Pero de algo estábamos convencidos que nuestra lucha iba a ser incansable por lograr darle una mejor calidad de vida.

 

El síndrome de rett se considera una de las enfermedades raras a nivel mundial que afecta a una de cada 10,000 niñas; para entonces en nuestro país no teníamos médicos que conocieran esta condición de vida.  Hoy en día sabemos que estas niñas requieren un equipo multidisciplinario de doctores y terapeutas.

 

Al irnos adentrando en el mundo rett, nos dimos cuenta que no estábamos solos, fuimos conociendo a mas familias, lo cual fue reconfortante y de gran apoyo,  es aquí cuando nace la idea de crear Rettos de Amor un espacio para informar, educar, orientar, compartir vivencias con otras familias y concientizar a la sociedad sobre el Síndrome de Rett.

 

Agradecemos a la vida la oportunidad de hacer posible esta asociación, a nuestra gran maestra “Ferchy” quien nos ha enseñado  a “Escuchar la voz de su mirada” y a nuestra hija Montse “Por la  fortaleza que nos transmites día a con día para luchar juntos como familia”